აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერმინისტრთან შეხვედრას ითხოვენ

აქცია მთავრობის ადმინისტრაციასთან გრძელდება – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნა უცვლელია, სახელმწიფომ უზრუნველყოს ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მედიკამენტის შემოტანა საქართველოში და ბიუჯეტიდან დაფინანსებას ითხოვენ.. მშობლებმა პრემიერმინისტრთან შეხვედრის მოთხოვნით ადმინისტრაციასთან ღამე უკვე მეოთხედ გაათენეს.

მშობლები ამბობენ, რომ ლოდინის დრო აღარ აქვთ.

“16 თვეა ველოდებით, მშვიდად წყნარად, შეხვედრებზეც დავდივართ. ვისმენთ მათგან, რომ უნდა მოვიცადოთ. არასდროს უთქვამთ, რომ მედიკამენტს არ შემოიტანენ, მაგრამ ბოლო შეხვედრაზე ჯანდაცვის მინისტრი გვეუბნება, რომ ეფექტურობაშიც უნდა დავრწმუნდეთო. როგორ ვერ დარწმუნდნენ 16 თვის განმავლობაში?” – აცხადებს სალომე გაბელაშვილი.

19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.

შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].

იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.

ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.

კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის – ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.

აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლების მოთხოვნასთან დაკავშირებით, საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ მედიკამენტის შესყიდვასთან დაკავშირებით, ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნიამ განაცხადა, რომ ბავშვები მიიღებენ ყველა სახის დახმარებას, რომელიც მათ სჭირდებათ.

ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილე თამარ გაბუნია აცხადებს, რომ ის მედიკამენტი, რომელსაც აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ, კონკრეტულად კი ვოსორიტიდი ახლა იდგამს ფეხს და არცერთ მოქმედ გაიდლაინში, ვოსორიტიდი, როგორც სტანდარტული მკურნალობის მეთოდი შეტანილი არ არის.

თამარ გაბუნიამ ასევე განაცხადა, რომ აღნიშნულ მედიკამენტს საქართველოს ჯანდაცვის სისტემაც იმედით უყურებს, თუმცა აუციელებელია ყველა იმ რისკის შესწავლა და გათვალისიწნება, რომელიც შესაძლოა მედიკამენტს გააჩნდეს. “შანსი ჩვენს ბავშვებსაც ნამდვილად უნდა ჰქონდეთ, მაგრამ სისწრაფე აქ არ გამოდგება”- აღნიშნა გაბუნიამ.

“დღეს, არცერთ მოქმედ გაიდლაინში ვოსორიტიდი, როგორც სტანდარტული მკურნალობის მეთოდი – შეტანილი არ არის. ​ვოსორიტიდი ახლა იდგამს ფეხს, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაცია დაგვეხმარა იმაში, რომ მოგვეპოვებინა ის დადებითი მოსალოდნელი ეფექტი და მოსალოდნელი რისკები. ახლა კი ძალიან მნიშვნელოვანია ამ ყველაფრის სინთეზი და ექსპერტების მიერ გადაწყვეტილების მიღება. სამუშაო ჯგუფი ქვეყანაში უკვე შეიქმნა. ​ვოსორიტიდთან დაკავშირებით ჩვენ არ უნდა გვქონდეს იმაზე მეტი მოლოდინი, ვიდრე ამ მედიკამენტს ეს შეუძლია. ეს მედიკამენტი კონკრეტულად ზრდის მასტიმულირებელია, სხვა დანარჩენ სიმპტომებზე სხვა ტიპის ჩარევაა საჭირო.

აღსანიშნავია, რომ ამ მედიკამენტს იმედით ჩვენც ვუყურებთ და სწორედ ამიტომ გავიარეთ კონსულტაცია ჯანმოსთან. პოტენციალის ზრდის კუთხით, ამ მედიკამენტმა საწყის ეტაპზე დაადასტურა, თუმცა ასევე მწარმოებელი საუბრობს გვერდით ეფექტებზე, იმაზე, რომ არ ვიცით რა იქნება გრძელვადიან პერსპექტივაში. მე მესმის მშობლების მოტივაცია, გაჩნდა იმედი, გლობალურად დაიწყო ამაზე საუბარი და ეს შანსი ჩვენს ბავშვებსაც ნამდვილად უნდა ჰქონდეთ, მაგრამ სისწრაფე აქ არ გამოდგება. უნდა გავიაროთ ყველა ეტაპი, რათა ეს მედიკამენტი ქვეყანაში უსაფრთხოდ დაინერგოს. მზად ვართ, რომ ეს დიალოგი მშობლებთან გაგრძელდეს და ყველა ერთად შევთანხმდეთ, თუ რა იქნება ბავშვებისთვის საუკეთესო არჩევანი,”- განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

მწარმოებელი აღნიშნავს, რომ მედიკამენტ „ვოსორიტიდს“ ახასიათებს სერიოზული გვერდითი მოვლენები. რაც გასათვალისწინებელია და რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა არის ის, რომ არ არის ცნობილი მისი ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში, – აღნიშნულის შესახებ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ განაცხადა.

თამარ გაბუნიას განმარტებით, მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები ფრთხილად ეკიდებიან აღნიშნულ საკითხს, რათა მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს პაციენტის უსაფრთხოება.

ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის განცხადებით, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები.

„ჩვენ გვქონდა კონსულტაცია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, რომელიც ამბობს, რომ ჯერჯერობით არ აქვს ეს მედიკამენტი აღიარებული, რადგან ძალიან ცოტა დრო გავიდა და მონაცემები მწირია.

ასევე ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან მათი რეკომენდაცია იყო ის, რომ ჩვენ უნდა მივყვეთ სხვა ქვეყნების გამოცდილებას, საუკეთესო პრაქტიკას რაც ჯერჯერობით მწირია, მაგრამ მათ ასევე დაგვიდასტურეს მზაობა, რომ დაგვეხმარონ ამ მონაცემების მოპოვებაში.

მათი პოზიციაც იგივეა, ჯერ ძალიან ადრეა იმისთვის, რომ უსაფრთხოდ მედიკამენტის დანერგვა ქვეყანაში მოხდეს და ამან მოიტანოს უფრო მეტი სარგებელი, ვიდრე შესაძლოა რაღაცა ზიანი, რაზედაც ჯერჯერობით მონაცემები არავის არ აქვს.

ჩვენი გუშინდელი შეთავაზება შეეხებოდა იმას, რომ მეტი დროა საჭირო”,-განაცხადა თამარ გაბუნიამ.

მისივე განმარტებით, ჯანდაცვის სამინისტრო მზადაა, ორგანიზება გაუწიოს და დააფინანსოს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სხვა თანმდევი დაავადებების დიაგნოსტიკა, მკურნალობა, რეაბილიტაცია და ყველა საჭირო პროცედურა, როგორც საქართველოში, ისე საზღვარგარეთ.

აღნიშნულ ინფორმაციას ჯანდაცვის სამინისტრო ავრცელებს.

სახალხო დამცველის ლევან იოსელიანის განცხადებით, ომბუდსმენის აპარატი აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა საკითხზე აქტიურ კომუნიკაციაშია როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან.

როგორც ლევან იოსელიანი სოციალურ ქსელ „ფეისბუქში“ წერს, ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილია და მუშაობს სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც ჩართული არიან დარგის ექსპერტები.

„მინდა გამოვეხმაურო აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა საკითხს, რომლის გადაწყვეტის საკითხში პირველივე დღიდან ვართ ჩართული.

სახალხო დამცველის აპარატი აქტიურ კომუნიკაციაშია, როგორც მშობლების, ისე ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლებთან. ჩვენი შუამდგომლობით, ჯანდაცვის სამინისტროში შექმნილია და მუშაობს სამუშაო ჯგუფი, რომელშიც ჩართული არიან დარგის ექსპერტები.

მნიშვნელოვანია საკითხის დროული მოგვარება შევძლოთ, რადგან თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია“,-წერს ლევან იოსელიანი სოციალურ ქსელში.