მშობლები მოითხოვენ პრეპარატ „ვოსორიტიდის” შემოტანის თარიღის დასახელებას

საქართველოს პარლამენტიდან მთავრობის ადმინისტრაციის მიმართულებით მსვლელობა მოაწყვეს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების ორგანიზებული აქციის მონაწილეებმა. ისინი რამდენიმე დღეა პროტესტს ამ ფორმით გამოხატავენ და აცხადებენ, რომ მოთხოვნის შესრულებამდე არ დაიშლებიან.

აქციის ორგანიზატორი მშობლები, აგრეთვე, პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამო, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.

26 აპრილს გაიმართა იშვიათი დაავადებების, მათ შორის, აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა.

სახალხო დამცველის აპარატის ცნობით, შეხვედრაში მონაწილეობდა მათი წარმომადგენელი, რომელმაც საბჭოს წევრებს გააცნო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობელთა მოთხოვნა – საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრებში მათი წარმომადგენლების ჩართულობის უზრუნველყოფის თაობაზე.

შეხვედრის შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ თამარ გაბუნიამ აქონდროპლაზიის პროტოკოლის შემუშავების სავარაუდო ვადა დაასახელა.

„სამუშაო ჯგუფის წევრებმა, რომლებიც აქონდროპლაზიის პროტოკოლზე მუშაობენ, განაცხადეს, რომ ტექნიკური მზადყოფნა აქვთ, პროტოკოლი ერთი თვის განმავლობაში ჩამოაყალიბონ”, – აღნიშნა მან და დაამატა, რომ დოკუმენტი მოიცავს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მართვის სრულყოფილ სქემას, მათ შორის, მედიკამენტის გამოყენებით გამოწვეულ ჩვენებებს. როგორც გაბუნიამ თქვა, სამუშაო ჯგუფი ამის შემდეგ მიიღებს გადაწყვეტილებას მედიკამენტების ადმინისტრირების დეტალებზე.

„ვფიქრობთ, რამდენიმე კვირის განმავლობაში ექსპერტებთან ერთად მეტი სიცხადე გვექნება, რა გზას უნდა მივმართოთ მედიკამენტთან დაკავშირებით. ამავე დროს ყურადღება გამახვილდა იმაზე, რომ მრავლობითი სიმპტომები და საჭიროებები, რომლებიც ბავშვებს აქონდროპლაზიის შემთხვევაში შეიძლება ჰქონდეთ, დღესვე უნდა შეფასდეს. ამას გადავადება და ლოდინი არ სჭირდება. ამის შემდეგ უნდა მოხდეს ამ საჭიროებების დაკმაყოფილება, ჩვენს ქვეყანასა თუ უცხოეთის კლინიკაში”, – განაცხადა მინისტრის პირველმა მოადგილემ.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ არ დაიშლებიან, სანამ ხელმოწერილ დოკუმენტს არ ნახავენ, რომელშიც აღნიშნული იქნება, მედიკამენტ „ვოსორიდიტის” ქვეყანაში შემოტანის თარიღი.

აქციის მონაწილეები მთავრობის ადმინისტრაციასთან რჩებიან.

მშობლები მოითხოვენ პრეპარატ „ვოსორიტიდის” შემოტანასა და დაფინანსებას. მათი განცხადებით, ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები აცხადებენ, რომ ვოზორიტიდის ქვეყანაში შემოტანას ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის რეკომენდაცია არ სჭირდება.

მშობლები ამბობენ, რომ საქართველოში არაერთი მედიკამენტს იყენებენ ჯანმოს რეკომენდაციის გარეშე და მოუწოდებენ ხელისუფლებას, დაუყოვნებლივ მიიღონ წამლის შემოტანის გადაწყვეტილება.

“ნუ შეგყავთ მოსახლეობა შეცდომაში, ჯანმოს რეკომენდაცია არ სჭირდება ჯანდაცვის მინისტრს და თამარ გაბუნიას, რადგან ეს ფრაზა არ გაჟღერებულა. საქართველოში არაერთი მნიშვნელოვანო მედიკამენტი არის შემოტანილი ჯანმოს რეკომენდაციის გარეშე. რა არის რეკომენდაცია? თქვენი რეკომენდაცია უნდა იყოს ჩვენი შვილების ჯანმრთელობისთვის აუცილებელი მედიკამენტის შემოტანა. 16 თვე და 8 დღე-ღამეა მშობლები გელოდებით. ნუ გამოგვიყვანეთ წყობიდან, ძალიან ბევრი ადამიანი გვიჭერს მხარს, გთხოვთ, დაუყოვნებლივ მიიღეთ გადაწყვეტილება” – აცხადებს ერთ-ერთი მშობელი, სალომე გაბელაშვილი.

ჯანდაცვის სამინისტრო დემონსტრანტებს დაპირდა, რომ თუ სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა, ისინი საქართველოში მისი შემოტანის პროცედურებს დაიწყებენ.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-8 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ – ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.

სახელმწიფოსგან მიტოვებული მშობლები შვილებისთვის
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.

შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.

აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].

იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.

მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.

ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.

კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის – ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.