აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერისგან “საბოლოო გადაწყვეტილებას” ელიან
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების განცხადებით, ისინი პრემიერმინისტრის, ირაკლი ღარიბაშვილის “საბოლოო გადაწყვეტილებას” ელიან მშობლები ისევ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას მოითხოვენ
მათ სურთ, რომ პრემიერმინისტრმა “დაზუსტებით” უთხრას მშობლებს პასუხი აფინანსებს თუ არა სახელმწიფო ბავშვებისთვის მედიკამენტს.
ისინი ასევე ამბობენ, რომ უარის შემთხვევაში, არ დანებდებიან და გააგრძელებენ ბრძოლას.
“ჩვენ მშობლები ვართ ძალიან მკაცრნი, საბოლოო გადაწყვეტილების მოლოდინში გაყინულნი და დამცირებულნი. ასეთი არასდროს არ ვყოფილვართ, მაშინაც არ ვყოფილვარ ასეთი გამწარებული, როდესაც ჩემი შვილის დიაგნოზი გავიგე. ჩვენ წუხელ გვქონდა უმძიმესი ღამე, ვიყავით წვიმაში, სიცივეში და კანკალში, მაინც არავინ არ მოგვაქცია ყურადღება. ამიტომ ახლა ველოდებით პრემიერმინისტრის გადაწყვეტილებას, გვითხრას საბოლოო პასუხი, გვიფინანსებს თუ არ გვიფინანსებს მედიკამენტს. წავალთ ჩვენ აქედან სახლში მედიკამენტის მიღების დაპირებით არა, დაზუსტებით. ჩვენ ერთი წელი ვითმინეთ, წელიწადი და ოთხი თვე ჯანდაცვის სამინისტროდან დაპირება, ყოველდღიური და ყოველთვიური ამიტომაც, არანაირი დაპირება, მხოლოდ და მხოლოდ გვითხრას გვიფინანსებს თუ არ გვიფინანსებს მედიკამენტს, ჩვენს შვილებს სწირავს თუ არა სამუდამოდ ტკივილისთვის , ტანჯვისთვის და ინვალიდობისთვის თუ ჯანმრთელობის უფლებას აძლევს. ჩვენ მშობლები არ დავიღლებით. თუ იქნება უარყოფითი გადაწყვეტილება და იქნება, რომ ჩვენი შვილები არ არიან ამ სახელმწიფოსგან აღიარებულები, არ დავტოვებ ამ ქვეყანას, აქ ვიბრძოლებ, ამ ქვეყანაში ჩემი სამი შვილით. დღეს თუ ჩვენ დავმარცხდით დამარცხდება საქართველოს ყველა ბავშვი.”- ამბობენ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები.
მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან პერმანენტული აქციების ფონზე, ისინი მთავრობის სხდომაზე პრემიერ-მინისტრის, ირაკლი ღარიბაშვილის განცხადებას პირდაპირ ეთერში ადევნებდნენ თვალს.
პრემიერ-მინისტრის განცხადების შეფასებისას ერთ-ერთმა მშობელმა ქეთი ბეგიაშვილმა თქვა, რომ „თავს უღირსად თვლის“, რადგან პრემიერმა მათ არ მოუსმინა, ვერ გამონახა დრო მათთან შესახვედრად, რათა გაეგო, რა იყო მათი რეალური მოთხოვნა. ქეთი ბეგიაშვილის თქმით, მათ არ სჭირდებათ კვლევები და კვლევების დაფინანსება, მათ შვილებს სჭირდებათ წამლის დაფინანსება.
„კვლევა არ მჭირდება, ჩემი შვილი 14 წლის ხდება და კვლევა რომ მჭირდებოდეს, მოვითხოვდი საკვლევი ცენტრების გახსნას. ჩვენი შვილებისთვის ფინანსები არ ემეტებათ, აქ პრობლემაა ფინანსები და არავითარი გვერდითი მოვლენები… ეს არის ბავშვების უფლებების დაცინვა. წელიწად-ნახევარი გვატყუებდნენ, როდესაც გვეუბნებოდნენ, რომ მოლაპარაკებები ჰქონდათ წამლის შესაძენად “, – თქვა ქეთი ბეგიაშვილმა.
ის მთავრობის ადმინისტრაციის შენობაში შესვლას ჯერ გვერდითა შესასვლელიდან ეცადა, რისი საშუალებაც სამართალდამცველებმა არ მისცეს. მოგვიანებით მშობლებმა შენობის ცენტრალური შესასვლელისკენ გადაინაცვლეს და იქიდან სთხოვდნენ პრემიერს შეხვედრას.„მე უარით და დამარცხებული ვერ მივალ ჩემს შვილთან. რას ნიშნავს ძვირფასი მოქალაქე? როგორ მიწოდებს ძვირფას მოქალაქეს პრემიერი, როცა არ მხვდება?! თუ არ არის ფინანსების პრობლემა, შეგვხდეს. 20 წუთი გამონახოს, დაგველაპარაკოს“, – თქვა აქციაზე მყოფმა მშობელმა სალომე გაბელაშვილმა.აქციის მონაწილე მშობლები გამოეხმაურნენ პრემიერის განცხადებას იმის შესახებაც, რომ მათ გვერდით ოპოზიციური პოლიტიკური პარტიების წარმომადგენლები მხოლოდ პოლიტიკური დივიდენდების მისაღებად დგანან. ქეთი ბეგიაშვილის თქმით, 2015 წლიდან პარტია „ქართული ოცნების“ წევრია და ახლა მისი “მეგობარი ის არის, ვისაც მისი პრობლემა აწუხებს”.
პარტია “ლელოს” წარმომადგენელის, დეპუტატ ანა ნაცვლიშვილის თქმით, პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა აქციაზე მხოლოდ პოლიტიკოსები დაინახა, მშობლები კი – ვერ.აქციის ორგანიზატორები აცხადებენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.
საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, “ვოსორიტიდის” საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა.
სახალხო დამცველი, ლევან იოსელიანი ამბობს, რომ მას აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებთან შეხვედრაზე პრობლემა არ აქვს, თუმცა არ აკონკრეტებს აპირებს თუ არა კანცელარიასთან აქციის მონაწილეებთან მისვლას.
ომბუდსმენის თქმით, მას აქციაზე მისვლას პოლიტიკოსები სთხოვენ. იოსელიანის სიტყვებით, მისი საქმიანობის ნაწილი არაა, რომ პოლიტიკოსებთან აქციაზე მივიდეს.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მე-6 დღეა, მთავრობის კანცელარიასთან ღამეს ათევენ – ისინი მოითხოვენ, სახელმწიფომ ბიუჯეტიდან მედიკამენტისთვის საჭირო თანხები გამოყოს, რათა ბავშვებმა მკურნალობა შეძლონ.
19 აპრილს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი შეხვდა, თუმცა შეხვედრა მშობლებისთვის უშედეგო აღმოჩნდა. ერთ-ერთმა მშობლემა შეხვედრის დასრულების შემდეგ თქვა, რომ მინისტრი მის მიერ გაკეთებულ განცხადებებში ცრუობს. მისივე თქმით, სხდომაზე არ მიეცათ კონკრეტული კითხვების დასმის შესახლებლობა და მინისტრმა მხოლოდ მისთვის საჭირო შეკითხვებს უპასუხა.
შეხვედრის შემდეგ ზურაბ აზარაშვილმა ჟურნალისტებთან თქვა, რომ მშობლებს დეტალურად გააცნო საკოორდინაციო საბჭოს მიერ მიღებული გადაწყვეტილება. მინისტრი ირწმუნება, რომ არც ერთ ქვეყანაში მედიკამენტ ვოზორიტიდის სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსება არ ხდება.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
მედიკამენტ ვოზორიტიდს შეუძლია დაეხმაროს აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანებს. ამ მედიკამენტით ამერიკასა და ევროპაში უკვე სარგებლობენ.
ის ბოჭავს სპეციფიკურ რეცეპტორს, რომელსაც ეწოდება ნატრიურეზული პეპტიდური რეცეპტორ-B, რომელიც ამცირებს ზრდის რეგულაციის გენის აქტივობას და ასტიმულირებს ძვლის ზრდას.
კომპანია BioMarin, რომელმაც შექმნა წამალი ვოზორიტიდი და რომლის მედიკამენტიც VOXZOGO (vosoritide) დადასტურებულია, როგორც ამერიკის სურსათისა და წამლის სააგენტოს (FDA)-ის ასევე ევროკავშირში სამედიცინო პროდუქტების ზედემხედველის – ევროპის მედიცინის სააგენტოს (EMA) მიერ, წამლით 1-წლიანი მკურნალობის საშუალო ფასად 2021 წელს $300 000 დოლარს ასახელებდა.
