აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვები ისევ მედიკამენტის მოლოდინში არიან

აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვები ხელისუფლებისგან დაპირებულ მედიკამენტს ამ დრომდე ელოდებიან და საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროსგან კონკრეტულ პასუხს ითხოვენ, როდის იქნება წამალი ვოზორიტიდი ხელმისაწვდომი.

მშობლების თქმით, თუ მედიკამენტს დათქმულ ვადებში არ მიიღებენ, პროტესტს განაახლებენ ისინი ისევ პროტესტის უკიდურეს ზომას მიმართავენ და შიმშილობას დაიწყებენ. მშობლები მედიასთან საუბარში აღნიშნავენ, რომ დაგვიანების შემთხვევაში ვოსორიტიდის მიღება უშედეგო იქნება.
“კონკრეტულად რომ ვეკითხებით წამალი როდის შემოდის, ამაზე პასუხი არ აქვთ დღემდე და დღემდე უპასუხოდ გვტოვებენ. [მეკითხება] დრო გადის დედა ჩემთვის და მოვესწრები? მაშინ აღიარონ რომ ბიუჯეტში ფული არ არის და დეკემბერში რომ ჩაირიცხება ფული, თქვენ მიიღებთ ამ წამალს. რატომ გვატყუებენ? რატომ გვათამაშებენ ამ მშობლებს?

ჩვენ უკვე ძალიან მკაცრად გადავწყვიტეთ, თუ არ გამოაცხადებენ როდის იქნება წამალი, ჩვენ უკვე არანაირად აღარ წამოვეგებით მათ გადმოგდებულ ანკესებს, ჩვენ ყველანაირად ვეცდებით რომ ვიშიმშილოთ, სანამ სწორ პასუხს არ მივიღებთ ჯანდაცვისგან, როდის შემოიტანენ წამალს”, – ამბობს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი, ეკა ჭონქაძე.
მშობლები ამბობენ, რომ ხელისუფლება მხოლოდ მაშინ ინტერესდება საკითხით, როცა პროტესტს მიმართავენ და სოციალურ მედიაში აქტიურობას იწყებენ.

ამასთან ჯერ უცნობია პრეპარატ “ვოსორიტიდის” ქვეყანაში შემოტანის თარიღი. სექტემბრის დასაწყისში ერთ-ერთმა მშობლემა დაწერა, რომ უახლოეს დღეებში 5 ბავშვი წამალს მიიღებდა. მაკუნა გოჩიაშვილი ამბობდა, რომ მშობლებმა ხელი მოაწერეს დოკუმენტს და პასუხისმგებლობა აიღეს სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებულ მკურნალობაზე.

“სამწუხაროდ, არ ვიცით როდის დაიწყებენ ბავშვები მკურნალობას. ეს ერთადერთი მედიკამენტი, ვოსორიტიდი, მაშინ არის ეფექტური, როცა ბავშვის ზრდის ზონები არის ღია. ჩემი შვილისთვის ყოველი დღე ძალიან არის დაკარგული, შიძლება სამინისტროსთვის ერთი კვირა, ერთი თვე არ ნიშნავს ბევრს, მაგრამ ჩემი შვილისთვის ყოველი ერთი კვირა და ორი კვირა, არის უკან გადადგმული ერთი თვე, ორი თვე და წლები”, – ყვება მშობელი, ქეთევან ბეგიაშვილი

მისივე თქმით, აქვთ ინფორმაცია, რომ ფინანსთა სამინისტროს მიერ თანხა გამოყოლიფია. მშობლები ითხოვენ წამალი დროულად შემოვიდეს ქვეყანაში.

ივლისის თვეში იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი დაამტკიცა.

ქვეყანაში მედიკამენტის შემოსატანად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთი აქცია გამართეს, ისინი ღამეს ათენებდნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან.

შეგახსენებთ, რომ დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის ეროვნული პროტოკოლი ივლისის თვეში დაამტკიცა. პროტოკოლის დამტკიცებას წინ უძღოდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების საპროტესტო აქციები, რომლებიც რამდენიმე დღის განმავლობაში მთავრობის ადმინისტრაციასთან ღამეს ათენებდნენ რის შედეგადაც იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერმინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა.