აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოს პრეზიდენტს შეხვდნენ

ორბელიანების სასახლეში საქართველოს პრეზიდნეტი სალომე ზურაბიშვილი შეხვდა აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს.
შეხვედრა დახურულ კარს მიღმა მიმდინარეობდა

სალომე ზურაბიშვილთან შეხვედრის შემდეგ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელმა მაკუნა გოჩიაშვილმა თქვა, რომ პრეზიდენტი მათ დაპირდა კომუნიკაციაში დახმარებას.

„პრეზიდენტმა გამოხატა მხარდაჭერა, ასევე, ძალიან სასიამოვნო იყო, როდესაც მასთან შესახვედრად მივედით, ის სრულად იყო გაცნობიერებული ამ სინდრომის შესახებ – მას ჰქონდა ექიმებთან კომუნიკაცია, მცოდნე პირებთან კონსულტაციები გავლილი. მომზადებული შეგვხვდა, ამ სინდრომისა და მედიკამენტის შესახებ ჰქონდა ინფორმაცია.

მოისმინა ჩვენი ამბავიც, ძალიან დაწვრილებით მოვუყევით, რა გზები გამოვიარეთ ამ წელიწად-ნახევრის განმავლობაში და ახლა რაში მდგომარეობს ჩვენი პრობლემა. ძალიან გვეჩქარება და მისი [პრეზიდენტის] იმედი იმაში გამოიხატა რომ, რადგან პრემიერის თქმით, ბიუჯეტში არის თანხა და თანხის პრობლემა არ არის, მე ჩავერთვებიო [განაცხადა პრეზიდენტმა], ლოჯისტიკურად, რაც პროტოკოლით არის საჭირო – ექიმების გადამზადება, თუნდაც იმ ინფორმაციის გავრცელება, რომ ნამდვილად ლიცენზირებულია. დაგეხმარებითო, რომ პროცესი დავაჩქაროთო”, – უთხრა მედიას მაკუნა გოჩიაშვილმა.

რომლებიც რამდენიმე დღეა თბილისში, მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციებს მართავენ. ისინი მოითხოვენ პრეპარატ „ვოსორიტიდის” შემოტანასა და დაფინანსებას.

პრეზიდენტთან შეხვედრის შემდეგ აქციის მონაწილეები მთავრობის ადმინისტრაციასთან დაბრუნდნენ და რამდენიმე წუთში პარლამენტის შენობასთან გადაინაცვლეს და იქ აგრძელებენ დემონსტრაციას.

აქციის ორგანიზატორები აცხადებენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები ისევ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას მოითხოვენ.

პრემიერ-მინისტრმა მთავრობის სხდომაზე განაცხადა, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხე არ ემუქრება. ირაკლი ღარიბაშვილმა ასევე თქვა, რომ “ქვეყანა, სადაც ეს წამალი გამოიგონეს, თავად არ აფინანსებს”.საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, “ვოსორიტიდის” საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა.

შეგახსენებთ, რომ მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტი მერვე დღეა მიმდინარეობს

საქართველოს მოქალაქე შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანები და მათ საკითხებზე მომუშავე არასამთავრობო ორგანიზაციები ქვეყნის პრემიერ-მინისტრს, ირაკლი ღარიბაშვილს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებთან დაკავშირებით მიმართავენ. ერთობლივ განცხადებაში საუბარია პრეპარატ “ვოსორიტიდის” შემოტანის მნიშვნელობაზე.

“ცხადია, ყველა მედიკამენტის გამოყენებას სჭირდება შესაბამისი მართვა და ყველას აქვს გვერდითი ეფექტები, რაც სათანადო მართვის პირობებში უნდა დარეგულირდეს – ეს არ გახდეს მედიკამენტის შემოტანაზე უარის თქმის მიზეზი…

აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვები კარგად იაზრებენ იმ რეალობას, რომლის წინაშეც დგანან, ხედავენ საკუთარი მშობლების ბრძოლასა და დარდს, რაც ფსიქოლოგიურ ზიანს აყენებს ბავშვებს; მათ იციან, რომ არსებობს რეალური მედიკამენტი, რაც მათ ცხოვრებას რადიკალურად შეცვლის, და უწევთ მოლოდინსა და შიშში ყოფნა, მშობლების განცდების გაზიარებასთან ერთად, მათი პირადი შეგრძნებები და ემოციები არ უნდა იყოს უგულველყოფილი”, – წერია განცხადებაში.

წელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ “ვოსორიტიდის” შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო რამდენიმე დღეა ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს. მშობლები ამბობენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.

განცხადებას ხელს აწერენ:

“საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია”;
“ასოციაცია ანიკა”;
“ფონდი გლობალური ინიციატივა ფსიქიატრიაში-თბილისი”;
“ოზურგეთის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი”;
“მზის შვილები”;
“აჭარის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვთა მშობლების კავშირი”;
ახალგაზრდული ორგანიზაცია “ცვლილებები თანაბარი უფლებებისათვის”;
“შშმ ქალთა ეროვნული ქსელი”;
“თელავის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი”;
“შშმ ქალთა ეროვნული ქსელი”;
“სმენისა და მეტყველების დარღვევის მქონე ბავშვთა დახმარების ასოციაცია”;
“ბავშვთა მენტალური ჯანმრთელობის ასოციაცია”;
“სოციალური სამართლიანობის ცენტრი”;
“ვიმეგობროთ”;
მოძრაობა “ინკლუზიური საზოგადოება – საქართველო”;
“ზუგდიდის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი”;
“შშმ ქალთა გაძლიერების ცენტრი”;
“ეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ქალები თანასწორობისთვის”;
“საქართველოს ფსიქიკური ჯანმრთელობის ასოციაცია”;
შშმ ბავშვთა მშობელთა კავშირი “ლამპარი”;
“მოვუსმინოთ სამყაროს”;
“სრულიად საქართველოს ღვთისშვილთა კავშირი”;
“საქართველოს ყრუთა კავშირი”;
მშობელთა კავშირი “ჩვენი შვილები”;
“გურჯაანის შშმ პირთა მშობელთა ასოციაცია”;
“ქუთაისის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი”;
“ბათუმის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი”;
“ფონდი აურეს”;
“ლაგოდეხის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი”;
“კოალიცია დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის”.