სიტყვიერი დაპირებით პროტოკოლი მაქსიმუმ 10 ივნისს დამტკიცდება
საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგი სხდომა გაიმართა, რომელსაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებიც ესწრებოდნენ.
მშობლის, მაკუნა გოჩიაშვილის ინფორმაციით, მათ შეხვედრაზე სიტყვიერი დაპირება მიიღეს, პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე. როგორც მან აღნიშნა, ფინანსთა სამინისტრომ გამოთქვა მზადყოფნა, რომ პროტოკოლის დამტკიცებიდან ერთ დღე საკმარისი იქნება პრეპარატ „ვოსორიდიტის“ შესაძენად თანხის გამოსაყოფად.
„1. გავეცანით ექიმების სამუშაო ჯგუფს, რომლებიც პროტოკოლზე მუშაობენ და გაგვაცნეს, რა ეტაპზე არიან ახლა. მათგან მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე – მაქსიმუმ 10 ივნისი.
2. ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლისგან მივიღეთ მზაობა, რომ ერთი დღე იქნება მათთვის საკმარისი, პროტოკოლის დამტკიცებიდან, ვოსორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად.
3. ბიომარინთან კომუნიკაციის დეტალებს გავეცანით – არის წინსვლა, თუმცა აქ ვადები ბუნდოვანია.
4. რაც მთავარია, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა ოფიციალურად ჩაგვსვა მშობლები ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში”, – დაწერა „ფეისბუკის” პირად გვერდზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა შეხვედრის შემდეგ.
როგორც სხდომის შემდეგ ერთ-ერთმა მშობელმა, სალომე გაბელაშვილმა ჟურნალისტებს განუცხადა, კონკრეტული პასუხი მოისმინეს მედიკამენტ „ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით პროტოკოლზე, რომლის მიხედვითაც, გაიდლაინი მაისის ბოლოსთვის დასრულდება.
„კონკრეტული პასუხი არის ის, რომ გაიდლაინი ანუ პროტოკოლი სრულდება მაისის ბოლოს. 10 ივნისამდე ექსპერტიც დაადასტურებს, რომ ეს არის ნამდვილად კარგი მედიკამენტი. ვიდრე გაიდლაინზე მუშაობა არ დასრულდება, ვერც თამარ გაბუნია და ჯანდაცვის სამინისტროდან ვერცერთი პირი ვერ აკეთებს კონკრეტულ განცხადებას, როდის შემოვა მედიკამენტი „ვოსორიტიდი“. მანამდე კიდევ იქნება მიმოწერა „ბიომარინთან“, წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან. სამწუხაროდ, ახლა სახელმწიფოსა და წამლის მწარმოებელ კომპანიას შორის გაუთქმელობის აქტია გაფორმებული. საბოლოო ჯამში, მშობლები მივხვდით იმას, რომ საქმე ნამდვილად წინ მიდის, ჩვენ ამას ვისმენთ. ნებისმიერ საბჭოზე მიწვეული ვიქნებით და ყველაფერს ნაბიჯ-ნაბიჯ მივყვებით“, – განაცხადა სალომე გაბელაშვილმა.
ამასთან, სალომე გაბელაშვილის განცხადებით, პროცესები წინ მიდის, თუმცა ზუსტი თარიღი ჯერ კიდევ არ იციან, როდის შემოვა საქართველოში აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი „ვოსორიტიდი“. მისივე თქმით, დღეს საღამოს აცნობებენ საზოგადოებას, შეწყვეტენ თუ არა პროტესტს.
„კიდევ გვჭირდება ცოტა მოთმინება იმისათვის, რომ ზუსტად გავიგოთ, როდის შემოვა მედიკამენტი. როგორ დაველოდებით მშობლები, იქნება ეს პროტესტის ფონზე თუ არა პროტესტის, ამას დღეს, 10:00 საათზე გაგაცნობთ. მედიკამენტის შემოტანა დამოკიდებულია პროტოკოლზე, რადგან პროტოკოლში წერია ყველაფერი დიაგნოზისა და მედიკამენტის შესახებ. მაისის ბოლოს იქნება პროტოკოლი, კომპანია „ბიომარინიც“ თანახმა იქნება, თავისი მედიკამენტი სხვა ქვეყნის ბავშვებმაც მოიხმარონ. კარგი ნაბიჯებით მივდივართ და 10 ივნისს უკვე გვეცოდინება კონკრეტული დრო, როდის დაიწყება ჩვენი შვილების მკურნალობა
ასევე, ფინანსთა სამინისტროს მხრიდან წარმომადგენელმა განგვიცხადა, რომ ფინანსები არანაირ პრობლემას არ წარმოადგენს, შეგვიძლია, ერთ დღეში ნებისმიერი თანხა გადმოვურიცხოთ ბავშვებსო. ეს ჯანდაცვის სამინისტროსთვისაც ძალიან კარგი მესიჯი იყო“, – აღნიშნა გაბელაშვილმა.
ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის, თამარ გაბუნიას განცხადებით, სამინისტრო და ექსპერტების ჯგუფი მზად არიან, ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში უზრუნველყონ აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის შექმნა.
თამარ გაბუნიას განმარტებით, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან. საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.
იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის საქართველოს წარმომადგენელი სილვიუ დომენტე, გაერო-ს ბავშვთა ფონდის, სახალხო დამცველის, ფინანსთა სამინისტროსა და პროტოკოლზე მომუშავე სამუშო ჯგუფის წევრები ესწრებოდნენ.
“ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგი სხდომა გაიმართა. სხდომაზე აქონდროლაზიის მართვის -გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს.
ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის განცხადებით, სამინისტრო და ექსპერტების ჯგუფი მზად არიან, ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის შექმნა.
თამარ გაბუნიას განმარტებით უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან. საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.
იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის საქართველოს წარმომადგენელი სილვიუ დომენტე, გაეროს ბავშვთა ფონდის, სახალხო დამცველის, ფინანსთა სამინისტროსა და პროტოკოლზე მომუშავე სამუშო ჯგუფის წევრები ესწრებოდნენ” – წერია განცხადებაში
ცნობისთვის მშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროში წინა შეხვედრა 2 მაისს გამართეს.
დაახლოებით ოცი დღეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
