დემონსტრაციები „საქმეს არ წაადგება-აზარაშვილი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქციები გრძელდება
საქართველოს ჯანდაცვის მინისტრის, ზურაბ აზარაშვილის განცხადებით, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით სამუშაო ჯგუფების ფორმატში მსჯელობა გრძელდება. მისივე თქმით, სამინისტრო, ასევე დაინტერესებული მხარეები კონსტრუქციულ რეჟიმში უნდა მუშაობდნენ. ჩვენ დღესაც მზად ვართ, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებს დიაგნოსტიკა თუ მკურნალობა დავუფინანსოთ, როგორც საქართველოში, ასევე საქართველოს ფარგლებს გარეთ, რადგანაც არსებობს სხვადასხვა ქვეყნის გამოცდილება და „ვოზორიტიდთან“ მიმართებაში კითხვები, ამიტომ საბჭო მსჯელობს, რომ შესაბამისად მიიღოს გადაწყვეტილება.
ჯანდაცვის მინისტრი მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქციებს გამოეხმაურა. მან მინისტრთა კაბინეტის სხდომის დასრულების შემდეგ გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ უმჯობესია სამუშაო ჯგუფის ფორმატში მუშაობა. როგორც აზარაშვილი ამბობს, დემონსტრაციები „საქმეს არ წაადგება.
„ჩვენ არასდროს არავისთვის უარი არ გვითქვამს აღნიშნული იშვიათი დაავადების მკურნალობასთან დაკავშირებით. ასევე ის საკითხი, რომ ბიუჯეტთან მიმართებით არის პრობლემა, არასდროს დაფიქსირებულა და კიდევ ერთხელ ამას ვადასტურებ. ჩვენ, ჩვენი სამინისტრო, არცერთი დღე არ შეჩერებულა ამ მიმართულებით და რამდენიმე მხარესთან აქვს მუდმივი და უწყვეტი კომუნიკაცია.
დღეს რაც შემიძლია დავადასტურო, არის ის, რომ ჩვენ ყოველდღიურად გვაქვს მცდელობა, აღნიშნული იშვიათი დაავადების გარშემო შექმნილი პრობლემები გამოვასწოროთ. ამ ხმაურის, დაძაბულობის ფონზე, მერწმუნეთ, ძალიან რთულია, რომ პროცესი გაგრძელდეს.
პროცესი არ უნდა მიმდინარეობდეს ასეთი პროტესტის ფონზე და სამინისტრო და დაინტერესებული მხარეები უნდა იყვნენ კონსტრუქციულ რეჟიმში, მაგიდასთან. აქედან გამომდინარე, მე მინდა მშობლებს ვთხოვო და კიდევ ერთხელ მოვუწოდო, რომ შეთანხმება და ყველა ის პროცესი, რაც აუცილებელია ამ იშვიათი დაავადების მკურნალობის და მეთოდების ქვეყანაში დასანერგად, გავაგრძელოთ სამინისტროში, სამუშაო მაგიდასთან, ყველა იმ ფორმატში, რომელთა მეშვეობითაც ჩვენ ვცდილობთ, რომ ამ იშვიათ დაავადებას მივხედოთ და პრობლემები მოგვაგვაროთ. თვითონაც ხედავენ, რომ ის, რაც დღეს და გასული დღეების განმავლობაში ხდება, არანაირად არ წაადგება ამ საქმეს და გაცილებით უკეთესია ჩვენთან ერთად სამუშაო ჯგუფის ფორმატში მუშაობა”, – თქვა ჯანდაცვის მინისტრმა.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციის მიმდებარე ტერიტორიიდან საქართველოს პრემიერ-მინისტრს, ირაკლი ღარიბაშვილს, მიმართეს. მოთხოვნა კვლავ უცვლელია – მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა და ბავშვების მკურნალობის დაფინანსება.
დღეს,1 მაისს, მთავრობის ადმინისტრაციაში მთავრობის სხდომა ისე დაიწყო, რომ პრემიერ-მინისტრს მედიისთვის განცხადებით არ მიუმართავს. იშვიათი გამონაკლისის გარდა, ირაკლი ღარიბაშვილის სხდომები ყოველთვის განცხადებით იწყება ხოლმე. დაახლოებით ორი კვირაა, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრა, რათა მისგან მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
ცნობისთვის უკვე მე-15 დღეა, რაც აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ. მათი განცხადებით, დროა, მხარეები დიალოგის რეჟიმზე გადავიდნენ.
მათივე თქმით, უნდა გაფორმდეს სამართლებრივი აქტი, რომლის თანახმადაც საქართველოში შემოვა აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი.
ამ განცხადებით, მათ თამარ გაბუნიას უპასუხეს, რომელმაც თქვა, რომ იშვიათი დაავადებების საბჭო უნდა გაიხსნას სხვა იშვიათი დაავადებების მქონე ბავშვების მშობლებისთვისაც და მნიშვნელოვანია, მკურნალობისთვის უფრო ფართო ფორმატში მოხდეს მსჯელობა.
